ISA-International Stuttering Association  

ISA - ארגון הגמגום הבינלאומי

ארגון הגמגום הבינלאומי ISA הוא ארגון בינלאומי המאגד את ארגוני הגמגום ברחבי העולם.
 אמב"י – ארגון מגמגמים בישראל, חברה ב- ISA מאז מאי 1999. בנוסף לכך אמב"י קיבלה על עצמה לנהל את אתר האינטרנט של ISA שכתובתו http://www.stutterISA.org.

 להלן אנחנו מביאים תרגום של מאמר המציג את ISA. המאמר נכתב עבור כנס On-Line שנערך בשנת 2001 באתר הגמגום המרכזי: http://www.stutteringhomepage.com .

את המאמר במקורו האנגלי ניתן לקרוא: כאן

 בהכנת המאמר המקורי השתתפו:

•  ג'ן פיל - Jaan Pill מקנדה.
   

• בני רביד - Benny Ravid מישראל
   

• מרק אירווין - Mark Irwin מאוסטרליה
   

• סטפן הופמן - Stefan Hoffmann מסין
   

• מרטין דה וולוד Martine De Vloed מבלגיה
   

• טומס קראל -  Thomas Krall מגרמניה
   

• מל הופמן -  Mel Hoffman קליפורניה, ארה"ב

 המאמר תורגם על ידי מר ברק ליברמן מירושלים

היסטוריה

הארגון נוסד בשנת 1995 , כמוסד ללא כוונת רווח וכארגון גג בינלאומי עבור ארגוני עזרה-עצמית ארציים לאנשים מגמגמים. הארגון שם לעצמו מטרה לספק אמצעים שבעזרתם יוכלו קולות האנשים המגמגמים להישמע ברמה הבינלאומית.

 נציגים של מספר ארגונים ארציים לעזרה-עצמית דיברו על הקמת ארגון כזה באסיפה בסן פרנסיסקו ב 1992  בקונגרס העולמי השלישי לאנשים מגמגמים ,

הקונגרסים העולמיים הקודמים התקיימו בקיוטו , יפן ב 1986 ובקולון , גרמניה ב 1989.

 דיונים בין ארגונים ארציים לעזרה-עצמית וסקר כלל עולמי שהתקיים בשנת 1994 הובילו להכנת טיוטת נוסח החוקה של ISA . חוקה זו שוכתבה ואושררה  באסיפה הראשונה של ISA שהתקיימה בלינקפינג , שבדיה ביולי 1995, יום לפני הקונגרס העולמי הרביעי לאנשים מגמגמים.

 שינויים נוספים במבנה ISA סוכמו  בקונגרס העולמי החמישי בדרום אפריקה ביולי 1998.

הנוסח האחרון של חוקת ISA – שניתן למצוא באתר (WWW.STUTTERISA.ORG), אושרר בישיבת ISA ביולי 2001 , מעט לפני  הקונגרס העולמי השישי לאנשים מגמגמים בגנט, בלגיה.

חזון

החזון של ISA הוא עולם שמבין את הגמגום.

 יעוד

ISA  שמה לה למטרה לשפר את מצבו של כל מי שחייו מושפעים מהגמגום בכל מקום באשר הוא לרבות המטרות הבאות:

• שיתוף ברעיונות ובניסיון שנצבר אודות עזרה-עצמית בגמגום ותכניות טיפול.
   

• עזרה בהקמת תנועה לעזרה-עצמית במדינות ברחבי העולם.
   

• סיוע בתקשורת בקרב אנשים מגמגמים , הורים לילדים מגמגמים , מטפלים וחוקרים מדיסציפלינות שונות.
   

• חינוך הציבור הרחב אודות הגמגום. 
   

• קידום שיתוף הפעולה בין ארגונים ארציים לבינלאומיים  של אנשים מגמגמים כגון הליגה   האירופאית של ארגוני הגמגום (  ELSA) וארגונים בינלאומיים אחרים כגון הארגון הבינלאומי לשטף דיבור ( IFA)
   

• פרסום עלון לפחות אחת לשנה ותחזוקת אתר באינטרנט.

 ISA ניסחה מספר עקרונות מנחים כאמור לעיל:

• ISA מכירה בכך שכל ארגון ארצי לעזרה-עצמית הינו עצמאי וחופשי לארגן פרויקטים בארצו.
   

• ISA וארגוני עזרה-עצמית ארציים ובינלאומיים יעבדו ביחד תוך שיתוף פעולה מלא.
   

• ISA תעודד ביטוי של מגוון דעות בכל נושא תיאורטי או שנוי במחלוקת הקשור בעזרה עצמית, מניעה, אבחון וטיפול בגמגום, במקום לחתור לקונצנזוס בנושאים אלה בקרב חברי ISA.

חברות

החברות ב ISA  אפשרית רק לארגונים ארציים או בינלאומיים לעזרה-עצמית  לאנשים מגמגמים, לא לאנשים פרטיים , למעט בקטגוריות לא-משפיעות כמו חברים מיוחדים וחברים של כבוד.

המדינות הבאות מיוצגות ב ISA :

ארגנטינה , אוסטרליה , אוסטריה , בלגיה , בולגריה , קנדה , קרואטיה , דנמרק , אסטוניה , פינלנד , צרפת , גרמניה , הונגריה , איסלנד , הודו , אירן , אירלנד , ישראל , יפן , קירג'יסטן , ליטא , לוקסמבורג , הולנד , ניו זילנד , נורבגיה , פולין , דרום אפריקה , ספרד , שבדיה , שוויץ , אנגליה , ארה"ב, קמרון, בורקינה פסו

המונח חברים מיוחדים מתייחס לאנשים פרטיים ממדינות שלא חברות עדיין ב ISA , המעוניינים לעזור ל ISA במדינותיהם .

המדינות בהן מיוצגים חברים מיוחדים ב ISA הן:

אלג'יריה , ברזיל ,סין , צ'כיה , פרו , סלובקיה , דרום קוריאה , וונצואלה.

הקטגוריה האחרת היא חברים של כבוד. המונח חברים של כבוד מתייחס לאנשים פרטיים שקיבלו חברות מיוחדת כאות הוקרה לעבודתם למען האנשים המגמגמים. הראשונים לקבל חברות של כבוד הם ג'יין פרייזר מהארגון האמריקאי לגמגום ,
וג'ודית קיסטר (Judith Kuster)
 מ -  STUTTERING HOME PAGE בכתובת:
  http://www.stutteringhomepage.com

חברי הועד המנהל של ISA , לרבות חברי הועד המייעץ , רשומים באתר ISA , המספק גם מידע על הארגונים החברים ב ISA . יו"ר הועד המנהל של ISA הוא מרק אירווין מאוסטרליה ( MIRWIN@COBWEB.COM..AU) . היו"ר הקודם היה תומס קראל מגרמניה (שיקבל כתובת דוא"ל חדשה בקרוב).

פרויקטים שוטפים

• בהודעה שפורסמה לאחרונה באתר ISA התווה מרק אירווין את תחומי העניין השוטפים המעסיקים את ISA :

• להגיע לאנשים ברחבי העולם.
   

• לתחזק את אתר האינטרנט.
   

• להוציא לאור עלון דו-שנתי.
   

• לפתח יחסי גומלין חיוביים עם מומחים בתחום הדיבור.
   

• לזכות בהכרה מצד ארגון הבריאות העולמי.
   

• לגייס תרומות עבור מלגות השתתפות בקונגרסים העולמיים של אנשים מגמגמים.
   

• לתמוך ביום המודעות הבינלאומי לגמגום:
   ISAD - International Stuttering Awareness Day
    הנערך בסביבות 22 באוקטובר בכל שנה.

תכניות פרטניות נוספות של ISA :

• לערוך את "שנת הילד המגמגם הבינלאומי" בשנת 2004.
   

• לסייע לארגונים ארציים להכין סידי-רומים הכוללים מידע למען הילדים המגמגמים , הוריהם , מוריהם וחבריהם לכיתה.
   

• להבטיח שממשלות ומוסדות לימוד אכן יפיצו את אותם סידי-רומים בצורה היעילה ביותר.
   

• לתמוך בקונגרס העולמי השביעי לאנשים מגמגמים שיתקיים בפרת' , אוסטרליה ב 2004.

חינוך ציבורי

חינוך ציבורי הוא יסוד מפתח ברבים מהפרויקטים של ISA . בהקשר זה , ISA היא תומכת נלהבת של פרויקט IPATS  (פרויקט בינלאומי לבחינת היחס כלפי הגמגום) שיזם קן סט. לואיס מארה"ב . הפרויקט בא לבחון אם קיימים הבדלים באופן בו נתפס הגמגום במדינות שונות. כמו כן , הפרויקט גם מנסה לפתח כלי סטטיסטי שיעזור לגלות האם קמפיינים לחינוך ציבורי אכן משפיעים על שינוי העמדות הציבוריות כלפי הגמגום.

קן סט. לואיס טוען שיעיל יותר לחנך את הציבור מה "לעשות" כאשר מדברים עם אדם מגמגם , מאשר , להתמקד רק באספקת מידע כללי. לדוגמא, חשוב ליידע אנשים לא-מגמגמים שלא כדאי לנסות להשלים משפט לאדם מגמגם. כמו כן הוא טוען , שאנשים מגמגמים החולקים את "סיפוריהם" האישיים עם הציבור , מספקים לציבור מידע רב ערך אודות הגמגום.

ספרו האחרון של קן סט. לואיס , חיים עם גמגום , מדגיש את ערכם של סיפורים אלה.

אתר ISA

באסיפה באוגוסט 2000 בנייבורג, דנמרק במהלך הקונגרס העולמי השלישי להפרעות בדיבור שאורגן בידי הארגון הבינלאומי לשטף דיבור ( IFA) , החליט הועד המנהל לעדכן את אתר ISA המקורי. ISA חייבת תודה לאדי אורלובסקי מהולנד, שהקים את אתר ISA המקורי לאחר כינוס היסוד של ISA בשבדיה בשנת 1995.

המטרה של האתר החדש, בכתובת WWW.STUTTERISA.COM , היא ליצור רשת בינלאומית של עזרה-עצמית לאנשים מגמגמים , ונקודת מפגש עבורם באינטרנט.

בהתבוננות במטרה לעיל ובאותה עת בעולמנו , ניתן להסיק שאתר ISA הוא למעשה מקום לחלומות. מסיבה זאת, מציג אתר ISA שמיים כחולים וצבעים לבנים כדי לתת רושם של להיות בעננים או בעולם החלומות.

האתר מתבסס על הקווים המנחים הבאים:

• לשמש בבואה ליעודה של ISA.
   

• להיות הקול הרשמי של ISA ביחד עם העלון של ISA "קול אחד" (ONE VOICE).
   

• להעניק במה לארגונים החברים ב  להבעת דעותיהם ורצונותיהם.

הועד המנהל של ISA מציין שהאתר יכלול קישור מודגש לאתר STUTTERING HOME PAGE. בהתאם לזאת, קיים קישור לאתר בפינה השמאלית העליונה של כל דף באתר ISA.

 דרישות תפעוליות:

• אתר ISA  יתוחזק ויעודכן ע"י צוות WEBMASTER.
   

• צוות ה - WEBMASTER יכלול מספר אנשים ולא רק אדם אחד, כדי למנוע תלות באדם בודד.
   

• האתר ייבנה בצורה שיהיה קל לשנות ולעדכן אותו , לא בהכרח ע"י יוצר האתר.

כרגע האתר מציג:

אתר בית הכולל חדשות ולוח זמנים של ISA.

• דף היעוד של ISA לרבות הצהרת היעוד של ISA , הודעות , ומגילת הזכויות והחובות של אנשים מגמגמים.
   

• דף ארגוני של ISA הכולל:
  1. מידע כללי אודות ISA.
  2. הועד המנהל של ISA והועד המייעץ.
  3. החוקה של ISA.
   

• רשימה של הארגונים החברים ב ISA לרבות קישורים לאתריהם.
   

• דף בנושא הגמגום הכולל: מידע כללי אודות הגמגום , ותיאור חוויות ממגוון תכניות טיפול.
   

• דף פרסומים הכולל: דף העלון של ISA ושל מספר ארגונים החברים ב ISA הניתנים להורדה , וכן קישור לעלון של ELSA .
   

• מאמרים אודות חלומות / רעיונות.

שתי דפים נוספים נמצאים בפיתוח:

• דף עזרה-עצמית המוקדש לקידום התנועה לעזרה-עצמית בגמגום הכולל:
  1. מידע התקשרותי לגבי קבוצות לעזרה-עצמית ברחבי העולם.
  2. אמצעים לפגישות ONLINE כדי לסייע בהקמת קבוצות לעזרה-עצמית חדשות.
  3. מידע לגבי איך לארגן ולנהל קבוצה לעזרה-עצמית.
  4. קישורים לחדרי CHAT ולקבוצות דיון בנושא הגמגום.
  5. קבוצת דיון , שהוקמה בשיתוף פעולה עם STUTTERING HOME PAGE , ומתמקדת בנושאים הקשורים לגמגום.
   

• דף המסייע בהקמת ארגונים בנושא הגמגום ברחבי העולם הכולל:
  1. מאמרים שנכתבו בידי "חברים מיוחדים" של ISA בנוגע לתכניות ולבעיות במדינותיהם.
  2. אמצעים לשליחת הודעות ל "חברים המיוחדים" ע"י אנשים מגמגמים במדינותיהם.

צוות ה WEBMASTER יתמקד באיסוף חומר לאתר , בעיצובו ובהוצאה לפועל של האתר. כרגע 3 אנשים עובדים בהתנדבות בצוות ה WEBMASTER :
בני רביד מישראל ( ראש צוות ה WEBMASTER ) , צביקה הרניק מישראל ומריו ד'הונט מבלגיה.

הצוות מקדם בברכה מתנדבים . למידע נוסף , נא ליצור קשר עם בני רביד בכתובת BRAVID@RUNBOX.COM.


קול אחד ONE VOICE

קול אחד , העלון של ISA , מציע סקירה מקיפה של פעילויות ISA – וחזונה לעתיד. מאמרים שהתפרסמו לאחרונה זמינים באתר ISA .

קבוצות עבודה
קבוצות העבודה של ISA פעילות במספר אזורים. לדוגמא , קבוצת העבודה לשלוחות רחוקות פועלת ליצור קשר עם אנשים מגמגמים ממדינות שאינן חברות עדיין ב ISA . לראש קבוצת העבודה, סטפן הופמן STHOFFL60@GMX.NET
יש עניין מיוחד לעודד קשרים באזורים הבאים:
אמריקה הלטינית , אפריקה , דרום ומזרח אירופה , מזרח ודרום אסיה , המדינות דוברות הערבית.

לסיכום , אנו ב ISA מאמינים שכאנשים מגמגמים , יש לנו הרבה מה ללמוד האחד מהשני , לא משנה באיזו שפה אנו מדברים או איפה אנחנו גרים.
אם ברצונך לסייע בעבודת ISA או לקבל מידע נוסף , נא ליצור קשר עם מרק אירווין MIRWIN@COBWEB.COM.AU .